2016年5月15日 星期日

成人選擇性緘默症者的心聲

選擇性緘默症只發生於孩童?選擇性緘默症滿可愛、沒關係?這是最常見的刻板印象。其實它是嚴重的焦慮障礙,可能延續到成人,把人變成無法表達的木頭人,讓人過著時刻害怕被聽見的日子。本文作者Carl Sutton因此陷入憂鬱症,直到23歲才開始和媽媽說話。但不管緘默的嚴重程度和年齡如何,都還是有希望。以下為他的文章:

對我來說,說話從不是件簡單的事。最難以開口的是關於選擇性緘默症的事,但我覺得我必須說。因為說話困難(我現在的情況)或幾乎無法說話(我小時候在家完全緘默長達十年),並不等於無話可說。

我們(我、我太太、SonjaJane)成立ispeak 的目的,是讓選擇性緘默症者說出自己的心聲。我們希望讓大眾醫療單位、媒體和學術界明瞭我們的生命經驗。因此,我們在BBC等媒體發表也參與2016年造形藝術展。我進行成人選擇性緘默症的研究論文。我們也出版了《選擇性緘默症者的生命故事》(Selective Mutism in Our Own Words),包括大約三十位青少年和成人選擇性緘默症者本人和家長的親身分享。

除了支持選擇性緘默症成人和較大的孩子和家長之外,我們也挑戰一般人對於這個焦慮障礙的誤解和刻板印象。主要刻板印象之一是,選擇性緘默症只發生於孩童。聯絡我們的人大多數不是孩童,我也不是孩童。另一個刻板印象是,選擇性緘默症可愛又撒嬌,它不會傷害任何人。事實上,選擇性緘默症是嚴重的心理健康問題,它是殘忍而令人失能的焦慮障礙,剝奪了孩童和成人的聲音。它使青少年和成人在公共場合、家裡,或所有地方都陷於緘默的牢籠。不是只有一天、十天、十星期或一年,而是可能長達十年或更久(像我就是)。

我覺得選擇性緘默症就像反向的皮諾丘效果。皮諾丘是個小木偶,他非常想要成為真正的男孩。相反的,選擇性緘默症讓真正的青少年和成人在某些情境下,變成木頭人。這個焦慮障礙剝奪孩童和成人最重要的東西溝通、說話,被聽見。

選擇性緘默症一直是我生命的一部分,例如:直到爺爺奶奶過世,我從未和他們說話。我的狀況在青少年早期變得最嚴重從那時起我無法和任何家庭成員、親戚或訪客說話。原因不重要。我在家只能用最基本的手語來溝通兩根手指比T表示茶游泳的姿勢表示洗澡、聳肩表示是,聳肩也表示不是。你看得出是和不是的不同嗎?其實沒有不同。選擇性緘默症不但剝奪我的聲音長達十年,它也剝奪我的尊嚴和自我認同。年復一年,沒有人聽見我的聲音,或關注我的沉寂。後來我陷入嚴重的憂鬱症和壓力障礙,這個結果有跡可循。

23歲時,靠著向媽媽輕聲朗讀一本書,打破沉默。慢慢地,我增加音量,後來終於在這個情境下可以運用正常聲音。很巧的,我朗讀的是讀者文摘》裡的短篇故事(Our John Willie” by Catherine Cookson),主角正好是又聾又啞。

選擇性緘默症的青少年和成人過著害怕被聽到聲音的日子。他們害怕說話、咳嗽、打噴嚏、發出聲音。很不幸的,他們很多人開始覺得(其實不該這樣覺得),生命沒有意義,不值得活下去,就像我當年一樣。腦袋裡充滿想法,嘴巴卻被封住,沒法表達,這樣活著有什麼意思呢?許多青少年和成人和我一樣陷入憂鬱症,或其他心理健康問題,包括:壓力障礙、強迫症、廣場恐懼症、恐慌症,和廣泛性焦慮障礙等。

不過,我自己的例子說明了,即使缺少支持,總會找到辦法。不管緘默的嚴重程度如何、年齡幾歲,都還有希望。對於所有聯絡我們的人,ispeak想要傳達的訊息是:你並不孤單,有一群人了解你的感覺,無論你用什麼方式溝通(書寫、語音app或說話),你都擁有了聲音。

4 則留言:

  1. 我也曾經選擇性不說話,印象中不說話的日子長達8年左右,直到最近才知道原來這是一種症狀。

    大概14歲時,老師意識到我不說話的狀況,無法與人道謝、不與人交流等,老師開始強迫我說話,例如:叫我起來唸課文、和人說請謝謝對不起,透過老師的強迫,我開始試著與人交流,症狀也慢慢改善。
    不過僅管現在20歲了,我仍在外出時保持盡量不說話的狀態(通常是因為不想說話),有必要時仍會說話。

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    1. 謝謝你的分享,你真的好棒!

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  2. 我也是選擇性緘默症的人,最近這兩個月才知道這個名詞。
    在求學過程中確實相當辛苦,經常被老師誤認為啞巴,或者以為我害羞。
    甚至在人多的課堂上,明明老師點名其他同學回答問題時,我也知道答案是甚麼,但如果點到我就會不知道為甚麼喉嚨像被鎖死,說不出話來。其實我課業表現一直都很好,小學國中都常第一、第二名,高中考上桃園的第一志願。
    雖然我有意識到自己必須試著與人交流,也交了幾個知心好友,但如果社交場合除了好友外還有其他人我就會無法自在的說話,家人發現我在家非常正常,但在外面公共場所等就會舉止、表情僵硬不自然,好像變了一個人。
    直到大學(我現在大二),我身受此問題所苦,我在學校難融入需高度社交技巧的任何活動,就如同上文所述,我被困在緘默的牢籠中,無法產生自我認同,雖然我比其他同學有更多的想法、對課程有更深的理解,但我從未舉手發言、或問老師問題,直到大一上結束,我陷入憂鬱和壓力障礙,辦理休學。這學期回到學校,我雖然比較不憂鬱,但說話、與人交流仍是我每天最大的壓力來源,但我一直很努力要放鬆、要克服。這兩天才看到這個名詞,發現原來我不孤單,我有被理解的感覺,但是這只是第一步,我也期望自己能逐步克服,展現隱藏起來、充滿潛力和想法的我。

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    1. 非常感謝你的分享,你不孤單,而且覺得你很棒呢,一路走來很勇敢,一起加油喔!

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